Наша семья просит о помощи всех, кто не останется равнодушен к нашей беде, ведь чужих детей не бывает.
Ваня долгожданный и очень желанный ребенок. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым. В возрасте 2-х лет стали замечать, что Ванечка не может прыгать, с трудом перешагивает небольшие препятствия, часто падает и с трудом поднимается. Многократные обследования, консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года — страшный диагноз ПМД. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребёнок перестает ходить, а со временем и дышать. Душевную боль близких нельзя измерить ни по какой шкале. Жизнь рухнула!
В настоящее время наш сын испытывает значительные трудности в подъеме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в четвертом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый ребенок, знает о многих страшных подробностях развития своей болезни. Часто задает вопросы, на которые сложно ответить: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его?
Ваня болеет более 6 лет. За эти годы мы, как родители, сделали все возможное по организации помощи нашему ребенку: своевременно обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания, наш ребенок не получает.
Республиканский консилиум от 12.05.2020г. вынес решение о целесообразности назначения Ивану лекарственного средства трансларна.
Чтобы жить и быть полноценным человеком, Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать этот препарат, лекарство, способное значительно замедлить прогрессирование болезни. начинать терапию нужно до наступления 10-летнего возраста и при условии, что ребёнок сохранил способность ходить. Осталось совсем мало времени.
Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Один год терапии при весе 29,5 кг стоит 384 252 евро (с учетом НДС). Мы просим помочь, и понимаем, что это последний шанс для нашего сына.